“Si conoces a 10 mujeres, conoces la endometriosis”

A pesar de ser una afección tan generalizada entre las mujeres y de ser incapacitante para muchas de ellas, apenas existe investigación en torno a la endometriosis y, a día de hoy, no existe cura, sólo tratamientos paliativos que van desde las hormonas –muchas mujeres se encuentran con que la única solución que se les ofrece para tratarla es tomar la píldora de por vida– hasta la cirugía para extirpar los tumores y restos de tejido. Otro de los grandes problemas que rodea a esta enfermedad es el tiempo necesario para tener un diagnóstico, un tiempo que transcurre a causa del propio desconocimiento de la enfermedad por parte de los médicos, pero también por la tradicional invisibilización que las mujeres viven en la medicina. A menudo, muchos de los síntomas asociados a la endometriosis son tachados de exageraciones, histerismos o simple y llanamente como “cosas de mujeres”.

Sin embargo, en los últimos años, muchas pacientes se han movilizado, llevando a cabo un potente activismo en torno a la endometriosis. A nivel estatal, ADAEC es una de las más guerreras y lleva movilizando a mujeres desde comienzos de los 2000. Aquí en Madrid, Irene Aterido –socióloga, experta en enfermedades crónicas y dolor y especialista en coaching sexual y de pareja– es una de las fundadoras de EndoMadrid, una asociación recién nacida que busca defender los intereses de las personas afectadas por endometriosis, mejorar su calidad de vida, difundir información y educar respecto a esta enfermedad. Además de activista, Irene es una de las muchas afectadas por la endometriosis y fue operada en 2009, casi al borde de no poder contarlo. A pesar de la operación y de haber estado sufriendo esa enfermedad desde su primera regla, aún tardó otros dos años en lograr que la diagnosticaran correctamente. Hablamos con ella sobre endometriosis y sobre la importancia de empoderarse frente a un sistema sanitario que ignora las demandas de las mujeres y que sigue teniendo con respecto a ellas actitudes condescendientes, machistas y paternalistas.

(…) Para ella, es fundamental que se hable de la enfermedad, un factor clave para darla a conocer y también para que muchas mujeres que la padecen se informen sobre ella y puedan pedir ayuda contra el dolor. “La menstruación, las relaciones sexuales, la defecación, la orina… Todos los dolores que provoca la endometriosis están relacionados con procesos que, para muchas personas, aún siguen siendo un tabú. Hay muchísimos prejuicios culturales sobre los síntomas específicos de esta enfermedad“, explica Irene. Uno de ellos, el de que la menstruación tiene que doler o que el dolor forma parte del hecho de ser mujer, es de los que más daño hacen a la hora de que una mujer se plantee que algo va mal en su cuerpo y decida ir al médico. “Vivimos en una cultura androcéntrica que desdeña el dolor de las mujeres, que no le da importancia y nos dice que lo tenemos que aguantar y no quejarnos por ello. Además, hasta hace muy poco, en los estudios clínicos no había mujeres, así que muchos de los medicamentos que utilizamos hoy en día, no han sido testados en nosotras. El sesgo de género está en la investigación médica, desde luego, pero también en la atención. Es lo que se conoce como «síndrome de Yentl», una situación en la que, ante el mismo síntoma, si lo manifiesta una mujer no se le hace caso, mientras que a un hombre sí, lo que lleva a que las patologías que sufren las mujeres se invisibilicen y se traten de forma desigual”.(…) Algunos de los activismos más potentes que hay en torno a la endometriosis –especialmente el italiano– se centran básicamente en los problemas asociados a la fertilidad, dejando de lado otros asuntos igualmente importantes y también a esas mujeres que no quieren ser madres pero sí vivir bien con su enfermedad. Después de mucho aprender y de formarse específicamente para ello, hace pocas semanas lanzaron finalmente la web de la Asociación de Endometriosis de Madrid.

Podría parecer que la endometriosis ha empezado a aparecer recientemente, pero lo cierto es que es ahora cuando se empieza a diagnosticar a las mujeres. Aunque no se trata sólo de que cada vez se diagnostique más, sino de que la incidencia también está aumentando. “Cada vez hay más trastornos uterinos, cada vez hay más miomas y más endometriosis, tanto dentro como fuera del útero; además, cada vez está en sitios más raros y es más agresiva, por lo que sabemos que algo está pasando”. A pesar de la escasa investigación, sí se sabe que una parte de la endometriosis es congénita y que su aumento en los últimos años tiene mucho que ver con causas ambientales y muy especialmente con los famosos contaminantes EDC o disruptores endocrinos, que afectan al equilibrio hormonal de los seres vivos. Al margen de la regulación o prohibición que se haga de estos contaminantes por parte de las instituciones, las mujeres también podemos tomar algunas precauciones frente a ellos, como evitar determinados pesticidas o trabajar de forma más segura con los productos de limpieza –a los que nosotras estamos expuestas de forma mucho más frecuente que los hombres, a causa de la feminización de los trabajos del hogar y los cuidados–. Incluso a nivel alimenticio también se pueden tomar una serie de medidas para evitar algunas de las molestias asociadas a la endometriosis. Por lo que, aunque es cierto que no tiene cura, sí que se pueden hacer cosas que permitan a las mujeres que la padecen vivir mejor con su enfermedad, pero la falta de formación de los profesionales de salud en relación a la endometriosis hace que esta información apenas llegue a las pacientes.

“La endometriosis es el fracaso de la medicina convencional. No sólo les dices a un montón de mujeres que no las vas a poder curar, sino que ni siquiera les das información para poder tomar las riendas de esa situación. Esto es muy importante para preservar el máximo de calidad de vida y poder tomar decisiones. Si con 14 años te dicen que tienes una enfermedad incurable pero que no te vas a morir de ella, te haces una composición de lugar y puedes empezar a hacer algunas cosas que ayuden a tu calidad de vida; si te encuentras el pastel con 35 años, con una pareja y queriendo concebir, te tira abajo todo tu proyecto de vida. Por eso es tan importante que se diagnostique lo antes posible”.

A pesar de las críticas que Irene hace al sistema sanitario, reconoce la enorme importancia de los médicos, de formarlos y de que estén del lado de los pacientes. Si los médicos no tienen información, no tienen forma de tratar la enfermedad correctamente. Mientras tanto, para ella las asociaciones de pacientes desarrollan una labor fundamental a la hora de informarse, apoyarse mutuamente y empoderarse frente al sistema sanitario. “La endometriosis funciona como un puzzle y lo que reclamamos es que la atención sea multidisciplinar, de manera que abarque todas las piezas de ese rompecabezas. Es decir, que además de ginecólogos, queremos que haya expertos en urología, sistema digestivo, endocrinología… También que podamos tener acceso a opiáceos para combatir el dolor, pero sobre todo, que se investigue. Tenemos que conseguir que sea una enfermedad crónica pero no incapacitante, como puede ser, por ejemplo, la diabetes, y por supuesto, a la larga, hay que conseguir una cura”. La investigación es justamente uno de los puntales de esta lucha y muchas activistas asocian el desinterés de la comunidad médica a que se trata de una enfermedad que únicamente padecen las mujeres, otra muestra más de la invisibilización del sexo femenino en un sector tradicionalmente masculinizado.

En todo este activismo, Irene no está sola. Desde 2014, un grupo de doctores americanos se propuso lanzar una marcha mundial por la endometriosis, a la que bautizaron como EndoMarch. Se celebra cada mes de marzo a nivel mundial para concienciar y dar a conocer la enfermedad. En España se ha celebrado con el EndoMarch Team Spain durante 30años y la siguiente tendrá lugar el 25 de marzo de 2017. En todo el mundo, además, diferentes asociaciones de pacientes luchan por conseguir avances en torno a la enfermedad. (…)

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