Queríamos comenzar esta intervención presentando una foto fija de la realidad de la endometriosis en España. Para ello hemos elegido un cartel que se usó en el pasado día de la infancia. Como ven, la perspectiva de las actuales enfermas de endometriosis no es muy halagüeña:

Se calcula que somos más de un millón de mujeres que padecemos endometriosis en el Estado español. Eso usando el índice de prevalencia del 10% sobre las mujeres en edad fértil (15-49 años), la más comúnmente aceptada por la comunidad científica. Sin embargo, en nuestra opinión, ese índice es bastante conservador pues está basado en estudios realizados en Estados Unidos. No tenemos datos del Sistema Nacional de Salud de cuántas mujeres hay a día de hoy diagnosticadas con endometriosis, ni de cuántas cirugías se realizan para intentar tratar esta dolencia. Los especialistas hablan de una prevalencia entre el 15 y el 20% en España. Si consideramos la edad de inicio de la regla en 8-10 años, como ha estudiado la Dra. Barranco Castillo, de la Universidad de Granada, tendríamos que en realidad somos 2 millones de personas con endometriosis, con o sin diagnosticar.

Lo que sí sabemos es que somos más mujeres con endometriosis que pacientes con asma, diabetes, VIH y tuberculosis todos ellos juntos. Sin embargo, vivimos invisibilizadas tanto para la comunidad médica como para la sociedad.
Las estadísticas internacionales también nos cuentan que la media es de 9 años desde que la paciente comienza a referir síntomas hasta que consigue un diagnóstico.

Para ello deberá acudir a una media de 8 médicos distintos. Lo más habitual es que, cuando una adolescente se queje por los dolores menstruales,  le digan: “es normal que la regla duela”. No, no es normal. Es habitual: Cuando hay dolor incapacitante (que impide realizar las actividades cotidianas) es síntoma de que algo no va bien. Y, acabar con esa falacia, que tan extendida está entre la sociedad y la comunidad médica, es el primer paso para una correcta atención a las pacientes con endometriosis.

Además, el incremento de la incidencia de esta patología tiene que ver con la contaminación exo-estrogénica del medio ambiente, como expone la Dra. Muñoz calero de la fundación Alborada, que conoce bien las enfermedades ambientales.

Se calcula que 1 de cada 2 pacientes que acuden a consultas de fertilidad, acaban diagnosticadas con endometriosis. ¿Quiere esto decir que la endometriosis causa infertilidad? No: solo el 30% de las enfermas de endometriosis tendrán infertilidad. lo que esto nos indica es que son muchas las mujeres que conviven con la enfermedad normalizando dolores y otros síntomas y es sólo cuando se ven incapaces de concebir por sus propios medios que el sistema sanitario las recibe y presta atención. Poniendo nombre no sólo a su problema de reproducción, sino también a una larga lista de dolores, molestias y cansancio inespecífico, al que antes no se le había prestado atención porque “es normal».

No es un problema sanitario, es un problema social

La realidad de las enfermas de endometriosis es que nos vemos expulsadas del sistema:

• Expulsadas del Sistema Nacional de Salud, pues apenas existen consultas especializadas en endometriosis. Muchas mujeres con casos más complicados tienen que recorrer cientos de kilómetros para ser tratadas por los pocos especialistas que existen en nuestro país. Y eso cuando se acepta su derivación. Muchas veces son denegadas porque las consultas de endometriosis están saturadas y sólo pueden ver los casos pendientes de operación. Es decir, los casos límites. ¿Qué ocurre? Pues que muchas enfermas se ven obligadas a recurrir a la medicina privada para poder tener un seguimiento adecuado de su enfermedad. Pero aquí viene una traba más: los seguros de salud no cubren las patologías preexistentes. Así que toca pagar a tocateja cada ecografía necesaria para hacer un correcto seguimiento de la evolución de la enfermedad y evitar pasar por el quirófano.
• No acaba ahí la expulsión: los medicamentos que se nos recetan no están cubiertos por el SNS, por lo que depende de la capacidad económica de la paciente el poder acceder a un tratamiento adecuado.
• El acceso a las técnicas de reproducción humana asistida llega tarde y no siempre es el adecuado, por lo que de nuevo muchas afectadas deben recurrir a las clínicas privadas de RHA para poder formar una familia y contribuir al crecimiento demográfico del país.
• aquellas que, por la enfermedad, sufren bajas laborales continuadas, suelen ser víctimas de despidos laborales permitidos con la actual reforma laboral.
• Una vez sin ingresos, no hay ayudas sociosanitarias específicas para este colectivo, pues la enfermedad y sus consecuencias no están contempladas en los baremos para poder optar a un reconocimiento de discapacidad o ayuda a la dependencia según el RD 1917/1999.
• En la siguiente intervención el Dr. Carmona les presentará los resultados de un estudio sobre la calidad de vida de las pacientes y su rendimiento laboral. No son simples apreciaciones de las afectadas, contamos con datos empíricos que nos respaldan.

Iniciativas presentadas hasta el momento en Senado y Congreso

La historia de la relación entre la endometriosis y el parlamento español es joven e intermitente, no es hasta 2004 (VIII legislatura) que don Josep Maldonado i Gili se hace eco de las necesidades de las enfermas y presenta una serie de preguntas de control referidas a diversos asuntos sanitarios y sociales, instando a  apoyar, en el ámbito de la UE, la iniciativa de declarar el día de la endometriosis, a lo que el Gobierno contesta:

«(…) Sin embargo, debemos ser conscientes de que el gran aumento de declaraciones de días dedicados a patologías y enfermedades concretas va en detrimento de otras actuaciones similares ante problemas de mayor magnitud para la salud pública, o de mayor prioridad estratégica, por lo que debería atenuarse o restringirse en lo posible.»

Clarificada la postura del Gobierno en torno a esta patología, en su función de orientación política, el Congreso de los Diputados en la VIII legislatura (2006) aprueba una proposición No de Ley, presentada a instancias del grupo parlamentario CiU y aprobada por todos los grupos, en la que se  instaba al Gobierno a que:

1. En el marco del Plan Nacional de I+D+i, se incluyese la realización de proyectos de investigación relativos al estudio de las causas de endometriosis.
2. Por la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III se realizase una evaluación de la información científica existente sobre la endometriosis para establecer el impacto médico, ético, social y económico del uso de las tecnologías nuevas o ya existentes.
3. Crease un grupo de trabajo en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, con la participación de expertos y sociedades científicas y la colaboración de la Asociación Española de Endometriosis, para:

a) Elaborar un protocolo de actuación por parte del Sistema Nacional de Salud dirigido a facilitar el diagnóstico y tratamiento precoz de esta enfermedad.

b) Promover el estudio de esta enfermedad en los planes de formación continuada de los profesionales sanitarios del Sistema Nacional de Salud.

c) Impulsar campañas de información para concienciar a la población sobre las ventajas del diagnóstico y tratamiento precoz de la endometriosis.

Instando al Gobierno a elevar las conclusiones al Congreso de los Diputados en el próximo período de sesiones. ¿Cuales fueron los frutos de dicha PNL de 2006?

No muchos, a juzgar por la Moción presentada por Convergencia i Unió en el Senado en enero de 2015 y aprobada por todos los grupos de la Cámara Alta, que instaba al gobierno a dar cumplimiento a la PNL aprobada en 2006 en la cámara baja. Ante la inactividad del Gobierno, el grupo CIU solicitó una comparecencia del Dr. Carmona ante la comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Senado, para informar sobre la situación de la endometriosis en España. Dicha comparecencia está grabada y a disposición de sus señorías en los archivos del Senado.

Y para terminar el año 2015, el mismo grupo parlamentario CIU del Senado preguntó por escrito qué actuaciones había llevado a cabo el Gobierno para cumplir con los diferentes acuerdos que se aprobaron en el Congreso y en el Senado,con todos grupos parlamentarios, para luchar contra la endometriosis en las mujeres. Esto fue en la X legislatura, estamos en la XI y todavía no ha habido respuesta.

Así mismo,otros grupos parlamentarios han hecho preguntas que han recibido contestaciones que no merecen ser aquí reproducidas, y se han presentado propuestas de PNL que nunca se han llegado a debatir. Podrían pensar sus señorías que no tiene sentido continuar con la acción política respecto a esta epidemia silenciosa.

Sin embargo, la PNL de la VIII legislatura dio un fruto maravilloso del que las Asociaciones seguimos pendientes se haga la pertinente difusión. A partir de 2008, en el marco del Observatorio de Salud de la Mujer (institución actualmente completamente desmembrada) se inició un grupo de trabajo participativo e interdisciplinar que convenció, en 2009, al Consejo Interterritorial a elaborar una guía de atención a mujeres con endometriosis en el sistema nacional de salud. Los trabajos para dicha guía comenzaron en 2010 y terminaron en 2013 con la publicación de la guía. En la elaboración de la mencionada guía han participado profesionales y expertos en endometriosis, representantes de las principales sociedades médicas relacionadas con la endometriosis y de los entonces Ministerios de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad y del Ministerio de Economía y Competitividad.

Lamentablemente, dicha guía, junto con el folleto dirigido a profesionales de atención primaria del SNS que ven ustedes en la diapositiva, ha quedado olvidada en algún cajón de la memoria del Ministerio de Sanidad. No se le ha dado apenas difusión (2 tweets en 2013 y 800 folletos para más de 4.000 profesionales de obstetricia y ginecología y más de 50.000 profesionales de atención primaria SÓLO  en el Sistema Nacional de Salud).

La guía podría ser un maravilloso instrumento de formación de profesionales de atención primaria que, como ya les ha explicado el Dr. Muñoz, deben ser los principales especialistas que sospechen el diagnóstico y, una vez realizado el protocolo de atención por el especialista del área, realicen el seguimiento como con cualquier otra enfermedad crónica.

PRINCIPALES REIVINDICACIONES

1. Diagnóstico precoz: A pesar de no existir estudios que aporten datos estadísticos sobre la situación de la endometriosis en la actualidad, se calcula que las mujeres afectadas de endometriosis tardan una media de nueve años en ser diagnosticadas debido a que sus síntomas se manifiestan normalmente durante la menstruación, y a que se piensa erróneamente que ésta tiene que doler. Esto aumenta el padecimiento de las mujeres pero, además, aumenta exponencialmente las posibilidades de que los focos de endometriosis se infiltren y lleguen a lesionar algún órgano.

En la amplia mayoría de CC. AA., las afectadas de endometriosis son atendidas por ginecólogos o ginecólogas generalistas, no especializados en endometriosis, lo que acarrea que en muchas ocasiones no sea diagnosticada o no lo sea correctamente, no se realicen las pruebas adecuadas y no se les paute el tratamiento adecuado, ya que es una especialidad eminentemente quirúrgica y la cirugía necesaria es de alta complejidad.

Es preciso fomentar el diagnóstico precoz de la endometriosis, para que las mujeres puedan recibir los tratamientos necesarios a tiempo con el fin de minimizar las repercusiones que puede tener la enfermedad en la salud general de la paciente, así como en relación con la infertilidad que pueda estar ligada a la endometriosis.

2) mayor formación del personal sanitario

Los OBJETIVOS terapéuticos deben estar enfocados a: Controlar los síntomas, especialmente el dolor; Mejorar la calidad de vida; Favorecer la fertilidad; Prevenir las recidivas y Eliminación de las lesiones endometriósicas.

La Ley Orgánica 3/2007, de 22 de marzo, para la igualdad efectiva de mujeres y hombres, en su artículo 27, recoge los principios básicos para la integración del principio de igualdad en las estrategias y programas de salud que deberán tener en cuenta en su formulación, desarrollo y evaluación las distintas necesidades de mujeres y hombres y proporcionar las medidas e intervenciones adecuadas para abordarlas (objetivos, actuaciones e indicadores). Como ya ha explicado la Dra.Ruiz Cantero, parte del problema de la desatención a esta enfermedad es el sesgo de género.

No obstante, España es firmante de la Declaración de Madrid Mainstreaming de Género en las políticas de Salud en Europa. Dicha declaración insta a los Estados Miembros y a la OMS a incluir las perspectivas de género como uno de los criterios para la financiación de cualquier investigación relevante. En el caso de la endometriosis esto consistiría en: Establecer directrices y llevar  a cabo programas de formación sobre género y salud dirigidos a las personas que investigan y a quienes evalúan las propuestas de investigación; Incrementar la formación del personal médico de atención primaria, de manera que se pueda detectar y derivar lo antes posible los casos de endometriosis; facilitar a los especialistas ginecológicos la formación específica en endometriosis, a través de las unidades de referencia ya existentes, y el tiempo y la financiación necesarios para actualizar sus conocimientos.

La desinformación es una de las principales características de esta enfermedad, tanto en la población general como en el sector médico. Cuando una mujer muestra síntomas de endometriosis tarda demasiado tiempo en saber cuáles son las consecuencias reales de su afección. Esto es así porque un gran número de las personas profesionales de la salud que la van a atender tienen un conocimiento limitado y desactualizado de esta enfermedad y, o bien no la identifican, llevando a la paciente por un camino de visitas constantes a urgencias sin resultado positivo y derivaciones a ciegas a distintas especialidades (urología, reumatología, psiquiatría…), o bien le aplican un tratamiento parcial e insuficiente.

Así mismo es esencial que el personal del Sistema Nacional de Salud conozca esta enfermedad, pueda identificarla y derivar correctamente al especialista adecuado a la paciente, siguiendo el algoritmo de derivación indicado en la guía y consensuado entre la comunidad médica y científica.

Es fundamental realizar una difusión de la Guía Clínica y del díptico con la información básica entre los diferentes centros de salud, de especialidades y hospitales de toda España.

3) provisión de recursos adecuada a la prevalencia de la enfermedad

Las afectadas de endometriosis nos sentimos discriminadas económica y geográficamente en la no cobertura de los tratamientos médicos y en los tratamientos de reproducción asistida:

• Modificar las disposiciones legales estatales pertinentes para incluir los tratamientos hormonales para la endometriosis en la cobertura de medicamentos. Demandamos que la cobertura por parte de la Seguridad Social de los tratamientos no dependa de la CC. AA. en la que se resida.
• También queremos que se incluyan los tratamientos crónicos distintos de los hormonales para las comorbilidades tales como: trastornos digestivos funcionales, disfunciones de suelo pélvico, daños articulares, trastornos del deseo sexual, alteraciones del estado de ánimo, suplementos vitamínicos que refuercen el metabolismo y sistema inmunológico, protección ante la fotosensibilidad inducida por medicamentos…
• Demandamos que todas las Unidades de Reproducción Asistida del Sistema Nacional de Salud cuenten con una lista preferente para mujeres con endometriosis, independientemente de la juventud de la paciente, evitando, mediante la preservación de tejido ovárico u ovocitos (vitrificación), el riesgo de destrucción o pérdida de reserva ovárica,en futuras cirugías y el sufrimiento que supone la esterilidad secundaria tras tratamientos agresivos.
• Por desgracia, muchas personas con endometriosis no pueden llegar a concebir con su gameto femenino y por ello pedimos que la ovodonación sea considerada dentro de la cobertura sanitaria.

4) Una última reivindicación del colectivo de afectadas es el reconocimiento de la acción discapacitante de la enfermedad: la endometriosis “no es solo un dolor de regla”. Son muchas las mujeres que, a consecuencia de la enfermedad o de los tratamientos y cirugías, tienen dolor pélvico crónico y problemas de movilidad. Sin embargo, sólo existen 3 mujeres en todo el Estado que tengan reconocida la incapacidad laboral permanente; todas ellas han debido recurrir por el procedimiento Contencioso-Administrativo y, en todos los casos, se ha debido probar otra patología para que se considerase su incapacidad.

Un estudio realizado en la Subdirección General de Coordinación de Unidades Médicas del INSS sobre los procesos de Incapacidad Temporal en el periodo enero-mayo de 2014, sobre un total de 408.955 procesos, encontró 167 casos con alguno de los diagnósticos relacionados con la endometriosis, es decir, un 0’041% del total de procesos del periodo.

Se entiende de estas cifras que, pese a que la endometriosis puede ser una causa principal de incapacidad laboral y de discapacidad en la vida diaria, la enfermedad está absolutamente infradiagnosticada de cara a la identificación de procesos de incapacidad temporal y de incapacidad permanente.

De nuevo, es necesario formar a los profesionales sanitarios para que sepan reconocer la enfermedad y codificarla adecuadamente en los CIE para que la Administración cuente con información veraz sobre las enfermas y también es necesario que la endometriosis y sus trastornos asociados sean debidamente nombrados, detallados y valorados en el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad.

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En general, muchos de los puntos tratados y otros que se quedan en el tintero nos hacen sentir discriminadas, como la irrisoria financiación pública de la investigación, el nulo dinero que se dedica a la formación de los profesionales de la salud, especialización médica, a la concienciación, a las eventuales incapacidades laborales, etc.

ESTUDIO EPIDEMIOLÓGICO

Como ya se habrá desprendido de esta intervención, las enfermas de endometriosis no existimos para la Administración ni para la sociedad porque no existen datos y cifras fiables que nos hagan visibles. Por eso creemos que la principal acción que se debe acometer para empezar a visibilizar esta enfermedad y contar con la información adecuada para poder dar una asistencia digna a las pacientes es un estudio epidemiológico a nivel estatal.

El Centro Nacional de Epidemiología tiene la capacidad para dar datos anuales de enfermedades con índices de prevalencia parecidos, como son los tumores cancerígenos, e incluso de enfermedades menos expandidas pero contagiosas como la tuberculosis o el VIH (estos datos de obligada información pública por la OMS).

Existe la capacidad técnica para realizar este estudio, como así demuestra, también, el reciente estudio sobre la Diabetes Mellitus realizado dentro del consorcio Centros de Investigación Biomédica en Red (CIBER) adscrito al Instituto de Investigación Carlos III.

Además, en el año 2016 Francia realizó un estudio epidemiológico preliminar con los datos de las altas médicas hospitalarias, que indicaba que es necesario hacer un estudio epidemiológico ad hoc y por regiones. La organización política del Estado francés en materia de sanidad es parecida a la del español, por lo que, si se pudo realizar un estudio de esas características en el país vecino y se contempla la posibilidad de realizar uno más detallado, no vemos por qué no se ha de realizar en el territorio español.

ACCIONES INTERMINISTERIALES / INTERDISCIPLINARES

Para terminar, de nuevo nos gustaría poner como referencia el modelo francés. En el último año el Gobierno francés ha tomado nota de la importancia de esta enfermedad como asunto de salud pública y ha firmado una serie de convenios de partenariado entre los Ministerios de Educación, Sanidad e Igualdad y las principales asociaciones de pacientes del país.

Estas «convenciones», como se denominan en la lengua francesa, pretenden informar del problema de salud pública que representa la enfermedad, tanto al público general (con una campaña de comunicación por todas las principales ciudades del país), como a la comunidad médica, creando un Centro Nacional de Endometriosis. También se ha creado el compromiso de educar en los próximos 5 años a las niñas y niños en edad escolar sobre salud reproductiva transmitiendo el mensaje de que la menstruación no tiene que ser dolorosa.

Como colofón a la iniciativa política que ha nacido en Francia,  y que las Asociaciones del Estado español envidiamos, la semana pasada la Ministra de Igualdad de Francia hizo una intervención sobre la endometriosis en el marco de la Comisión del Estado de las Mujeres en la sede de Naciones Unidas. Por primera vez se habla de endometriosis en la casa de Naciones Unidas y por primera vez se pone sobre la agenda política internacional la problemática de esta enfermedad.

En España desearíamos que las Instituciones tomasen ejemplo y se crease un grupo de trabajo interministerial formado por representantes de los ministerios de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, de Empleo y Seguridad Social y de Economía, Industria y Competitividad. Así como que se apoyase en un equipo interdisciplinar y participativo, que no sólo estuviese formado por profesionales de la salud sino, también, por sociólogos, trabajadores sociales y otros colectivos profesionales relacionados con la situación de las afectadas por endometriosis.

Gracias, sus señorías, por atender nuestras peticiones y recordarles que el dolor de regla no es normal, que pedimos acciones que visibilicen la realidad de 2 millones de niñas y mujeres en España (180 millones en todo el mundo) y que nos ayuden a que el futuro de esa niña que hemos mostrado al principio tenga mejores perspectivas que las actuales.