ENDOMadrid ha renovado recientemente su Comisión de Impulso Permanente para avanzar en el reconocimiento de una enfermedad que afecta a más de dos millones de mujeres en España.
- La asociación defiende los intereses y reclama los derechos de las personas afectadas por endometriosis, adenomiosis y patologías relacionadas en la Comunidad de Madrid con una clara vocación de incidencia política.
- Debido a la endometriosis, muchas mujeres han visto mermada su calidad de vida llegando, en 1 de cada 4 casos, a estar gravemente discapacitadas.
Madrid, 26 de diciembre de 2018. El pasado 15 de diciembre de 2018 tuvo lugar la Asamblea 2018 de ENDOMadrid, la asociación que vela por los derechos de las pacientes con endometriosis, adenomiosis y patologías relacionadas en la Comunidad de Madrid.
Durante el acto se dio cuenta de las actividades llevadas a cabo durante 2018 por las socias voluntarias de la asociación y se presentaron las cuentas del ejercicio. Además, se aprobó el nombramiento de una nueva Comisión de Impulso Permanente formada por Lucía Torres, Emi Escudero y Marta Benayas.
El Informe de Gestión de ENDOMadrid (noviembre 2017-diciembre 2018) presentado en dicha asamblea contiene la memoria de acciones ejecutadas en este periodo en 6 ámbitos: incidencia política, coordinación con otras asociaciones de España, apoyo a afectadas y actos informativos, difusión en redes sociales, aparición en medios y gestión económica.
Entre las actividades realizadas, cabe destacar el encuentro con la Unidad Especial de Endometriosis del Hospital La Paz (Madrid) y la Consejería de Sanidad, la visita al Parlamento Europeo en Bruselas, la iluminación de la madrileña fuente La Cibeles de amarillo, la reunión con el Ministerio de Sanidad o la reunión con el IMSERSO para participar en la revisión de los criterios y baremos de discapacidad.
¿Qué acciones prioritarias ha establecido ENDOMadrid para el próximo año?
En este momento, la hoja de ruta de la Comisión de Impulso Permanente está enfocada, en primer lugar, a potenciar las relaciones con otras asociaciones de enfermas de endometriosis para que las actividades que se lleven a cabo tengan la mayor difusión posible.
Otro de los puntos clave es el fomento de la creación de Unidades Especiales de Endometriosis en toda la geografía española con el fin de reducir la saturación de los equipos madrileños del Hospital de la Paz y del Hospital Universitario 12 de Octubre.
En el marco de la visibilización de la enfermedad, ENDOMadrid prepara ya EndoMarch 2019 (EndoMarzo), un conjunto de actividades que tienen lugar cada año en el mes de marzo desde 2014 a nivel internacional y que están encaminadas a concienciar sobre los síntomas de la enfermedad y reivindicar los derechos de quiénes la sufren. El 24 de marzo es el Día y la Marcha Mundial de la Endometriosis.
Además, durante esta etapa, las voluntarias que constituyen la Comisión de Impulso Permanente pretenden potenciar la atención y divulgación a socias con acciones como los ENDOCafés, reuniones mensuales como punto de encuentro para afectadas; el trabajo continuado con la comunidad médica; la formación sobre la enfermedad en todos los ámbitos y el trabajo de incidencia política.
La misión de ENDOMadrid: conseguir que el dolor de regla no sea normal
– Demandamos servicios multidisciplinares que no se centren solo en ginecología; y unidades de referencia (CSURs) y detección precoz en atención primaria.
– Pedimos un estudio epidemiológico para saber exactamente cuántas somos, cómo enfermamos y qué grado de discapacidad se está produciendo.
– Reclamamos el acceso adecuado y preferente a técnicas de preservación de la fertilidad y reproducción humana asistida dado que es una enfermedad invasiva y tumoral.
– Denunciamos la falta de reconocimiento legal ni protección sociolaboral frente al impacto discapacitante de la endometriosis.
– Difundimos, sensibilizamos y concienciamos sobre endometriosis en sectores sanitarios y público general. Queremos que la endometriosis deje de ser la enfermedad invisible.
– Requerimos el establecimiento de un canal formal, compromisos y grupos de trabajo interministeriales, autonómicos, intermunicipales y entre las sociedades científicas competentes en la patología: endocrinología, medicina interna, ginecología, reumatología, psicología, algología, anestesiología, fertilidad, gastroenterología.
– Queremos soluciones efectivas para todas las pacientes en la sanidad pública y no sólo palabras de comprensión por parte del Ministerio y las sociedades científicas.
– Creamos redes y alianzas con otros espacios, instituciones y grupos de presión afines a nuestras reclamaciones en la Comunidad de Madrid, el Estado español, Unión Europea e internacionalmente.
En 2018 hemos avanzado, pero seguimos en la lucha
Accede al Informe de Gestión de ENDOMadrid (noviembre 2017-diciembre 2018) elaborado por nuestras compañeras Emi Escudero y Lucía Torres para conocer los logros y actividades llevados a cabo por la asociación. Han sido numeros pero aún queda mucho por hacer, muchísimo. Si puedes colaborar en las iniciativas que llevamos a cabo (difusión, labor política…), escríbenos a endomad@gmail.com. ¡Necesitamos ayuda en la Comisión de impulso para seguir luchando por nuestros derechos como afectadas! Además, puedes asociarte y tener acceso a toda la información disponible para socias. Únete haciendo clic aquí.
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